Уважаемые друзья!
Мы планируем отчислять пожертвования от поступлений во всех конкурсах в пользу фондов, помогающих тяжело больным детям.
Ваше участие в конкурсе - это весомый вклад в здоровье и жизнь
тяжело больных детей.
Здоровье ближних в наших руках! Делай добро, и оно вернется к тебе!
Дети, на лечение которых мы сделали пожертвования:
Екатерина Алимова (г. Симферополь)
Анри Сурманидзе (г. Краснодар)
Вика Снегирева (г. Северодвинск)
Саша Гращенко (г. Новокузнецк)
Мия Кузнецова (г. Кемерово)
Кристина Головчанская (г. Воронеж)
Дарина Сорокина (г. Куровское)
***
Лёня Ямковский (г. Астрахань)
"Российский бизнесмен Алишер Усманов перечислил порядка 50 млн рублей из личных средств на лечение Лени Ямковского из Астрахани с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) первой степени, родители которого собирали средства на препарат "Золгенсма".
Препарат "Золгенсма", который лечит СМА, включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей. Ежегодно в России диагностируется около 250 случаев заболевания СМА у детей.
"С большой радостью и благодарностью сообщаем вам: наш сбор закрыт. Долгие девять месяцев мы шли к этой цели! Эмоции через край", - написала Юлия Ямковская, мама больного ребенка. Она отметила, что собрать деньги нужно было за 65 дней, чтобы успеть ввести препарат ребенку, пока ему не исполнится 2 года, этого требует европротокол".
Наше сообщество тоже сделало пожертвование на приобретение препарата для Лёни. Будь здоров, малыш!
***
Милана Семенькова (г. Калининград)
Саша Анашкина (г.Курган)
Саша Архипов (г. Ефремов)
Лиза Краюхина (г.Екатеринбург)
Маша Леонтьева (г. Москва)
Миша Волченков (г. Челябинск)
ВЕДУЩИЕ ФОНДЫ РФ,
помогающие в сборах средств тяжело больным детям:
Фонд «Звезда на Ладошке» родился из движения "Starforsma", созданного актрисой Аленой Хмельницкой и режиссёром и продюсером Александрой Франк.
Все началось в октябре 2020 года, когда Алена и Александра сумели за короткий срок собрать 150 млн рублей на препарат «Золгенсма» и спасти жизнь маленькому астраханцу Лёне Ямковскому.
Фонд создан в 2015 году. Фонд помогает семьям с детьми, у которых диагностирована СМА.
Спинальная мышечная атрофия на сегодняшний день неизлечима. Но вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Точной статистики по больным СМА в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 3-4 тысячи людей со СМА. Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут создан полный регистр по СМА и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями об этой болезни. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. СМА перестала быть неизвестной болезнью с труднопроизносимым названием и превратилась в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.
Офис в Москве.
ПОДАРИ ЖИЗНЬСоздан в 2006 году по инициативе Галины Чаликовой, которая стала его первым директором, при сотрудничестве волонтеров и врачей Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева (ФНКЦ ДГОИ).
Учредитель фонда — актриса Дина Корзун
Фонд специализируется на помощи детям и молодым взрослым с онкогематологическими заболеваниями. Среди направлений работы – сбор средств на закупку лекарств и оборудования для клиник, помощь детям, которым не удалось получить квоту на высокотехнологичное лечение, организация работы волонтеров в больницах, развитие безвозмездного донорства крови, обеспечение доступа к обезболиванию.
Помимо прочего, фонд предоставляет амбулаторные квартиры детям, приехавшим на лечение в Москву из других регионов. В одной такой квартире живут обычно три или четыре мамы со своими детьми.
Офис в Москве.
ФОНД ХАБЕНСКОГОФонд создан в 2008 году.
Основатель — актер Константин Хабенский.
Помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга: оказывает адресную помощь (оплачивает диагностику и лечение), проводит информационную работу с родителями, с помощью курсов и тренингов повышает квалификацию врачей.
Одна из программ фонда называется «Помощь медицинским учреждениям РФ». Она включает покупку и ремонт медицинского оборудования, приобретение расходных материалов, создание комфортных условий для маленьких пациентов.
Офис в Москве.